Boletín Oficial de la Junta de Andalucía - Histórico del BOJA Boletín número 100 de 25/05/2010

El artículo 20.1 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y el artículo 52.1 de su Reglamento de desarrollo, aprobado por Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, establecen que la creación, modificación o supresión de los ficheros de las Administraciones Públicas sólo podrá hacerse por medio de disposición general publicada en el Boletín Oficial del Estado o diario oficial correspondiente.

Por otra parte, el artículo 39.2 de la cita Ley dispone que sean objeto de inscripción en el Registro General de Protección Datos los ficheros de que sean titulares las Administraciones Públicas.

Asimismo, el artículo 52.2 del citado Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, establece que en todo caso, la disposición o acuerdo deberán dictarse y publicarse con carácter previo a la creación, modificación o supresión del fichero.

La Ley 2/1998 , de 15 de junio, de Salud de Andalucía, publicada en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía, número 74, de 4 de julio de 1998, configura el Sistema Sanitario Público de Andalucía, que asegura el derecho a la protección de la salud de los ciudadanos de Andalucía.

El título IV «De las Actuaciones en Materia de Salud», de la mencionada Ley, en su artículo 19, apartado 1, recoge que la Administración Sanitaria de la Junta de Andalucía, en el marco de sus competencias, establecerá los registros y métodos de análisis de información necesarios para el conocimiento de las distintas situaciones relacionadas con la salud individual y colectiva, y en particular las que se refieren a los grupos especiales de riesgos contemplados en el artículo 6, apartado 2 de esta Ley, de las que pueden derivarse acciones de intervención, así como de los sistemas de información y estadísticas sanitarias.

En relación a la estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud desarrollada por el Ministerio de Sanidad y Política Social, y las líneas de acción propuestas en el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras de la Consejería de Salud del SSPA (2008-2012) se plantea la necesidad de crear registros integrados que permitan mejorar el conocimiento de las Enfermedades Raras, al objeto de planificar políticas sanitarias adecuadas. En este sentido la creación de un registro clínico-epidemiológico en Andalucía, puede constituir una herramienta de inestimable valor en el caso de las enfermedades raras, dado el grado de desconocimiento de las mismas y el grado de dispersión de la información.

En su virtud, y en uso de las atribuciones que me confieren los artículos 44.2 y 46.4 de la Ley 6/2006, de 24 de octubre, del Gobierno de la Comunidad Autónoma de Andalucía y al objeto de dar cumplimiento a lo establecido en el citado artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre,

DISPONGO

Primero. Objeto.

En cumplimiento del artículo 20 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, se crea el fichero denominado Registro de Enfermedades Raras de Andalucía, gestionado por la Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento, que figura en el Anexo de esta Orden.

Segundo. Medidas de índole técnica y organizativas.

La persona titular del órgano responsable del fichero adoptará las medidas necesarias para asegurar la confidencialidad, seguridad e integridad de los datos, así como las conducentes a hacer efectivas las demás garantías, obligaciones y derechos reconocidos en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, y en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre.

Tercero. Cesiones de datos.

1. Los datos contenidos en el fichero referido en el Anexo de esta disposición se podrán ceder en los términos previstos en los artículos 7, 8, 11 y 21 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, y en el artículo 10 del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba su Reglamento de desarrollo.

2. Igualmente se podrán ceder al Instituto de Estadística de Andalucía, para fines estadísticos y de acuerdo con la Ley 4/1989, de 12 de diciembre, de Estadística de la Comunidad Autónoma de Andalucía, cuando éste lo demande.

Cuarto. Prestación de servicios de tratamiento de datos.

1. La Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento, podrá celebrar contratos de colaboración para el tratamiento de datos con estricto cumplimiento de lo señalado en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, y en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, respecto a las garantías y protección de los titulares de los datos.

2. Quienes, por cuenta de la Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento, presten servicios de tratamiento de datos de carácter personal realizarán las funciones encomendadas conforme a las instrucciones del responsable del tratamiento y así se hará constar en el contrato que a tal fin se realice, no pudiendo aplicarlos o utilizarlos con fin distinto, ni comunicarlos, ni siquiera para su conservación, a otras personas, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 12 de la citada Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, y en los artículos 20 a 22 de su Reglamento de desarrollo.

Quinto. Derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición.

Las personas interesadas cuyos datos de carácter personal estén incluidos en el fichero regulado en esta Orden, podrán ejercitar su derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición, cuando proceda, ante el órgano que se determina en el Anexo de la misma, teniendo en cuenta lo previsto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre y en el Real Decreto 1727/2007, de 21 de diciembre.

Sexto. Inscripción de los ficheros en el Registro General de Protección de Datos.

El fichero creado en esta Orden será notificado por la Secretaría General Técnica de la Consejería de Salud a la Agencia Española de Protección de Datos para su inscripción en el Registro General de Protección de Datos, en el plazo de treinta días desde la publicación de esta Orden en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía.

Séptimo Entrada en vigor.

La presente Orden entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía.

Sevilla, 3 de mayo de 2010

MARÍA JESÚS MONTERO CUADRADO

Consejera de Salud

ANEXO

Fichero: Registro de Enfermedades Raras de Andalucía

a) Órgano responsable: Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento.

b) Finalidad y usos previstos: El objetivo del Registro consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara para poder desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.

El registro es útil para ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública.

c) Personas o colectivos afectados: Personas diagnosticadas de alguna Enfermedad Rara en la Comunidad Autónoma de Andalucía.

d) Procedimiento de recogidas de datos y procedencia: Bases de datos del Sistema Sanitario de Andalucía.

e) Estructura básica del fichero y sistema de tratamiento utilizado en su organización: Nombre y apellidos, sexo, edad, DNI/NIE, NUSHA, dirección, provincia de residencia, código postal, país de origen, fecha y lugar de nacimiento, centro sanitario de referencia, datos clínicos.

f) Cesiones de datos de carácter personal: No están previstas.

g) Transferencias internacionales previstas a terceros países: No están previstas.

h) Unidad o servicio ante el que pueden ejercitarse los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición: Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento.

i) Nivel exigible a las medidas de seguridad: Nivel alto.

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