Cartel del encuentro del Parque del Alamillo
La Asociación Aspata5, de afectados por la mutación del gen Spata5, ha organizado para el próximo sábado 18 de mayo en el Parque del Alamillo un evento cultural y de convivencia que tiene como objetivo dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para apoyar proyectos de investigación que permitan desarrollar tratamientos que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados.
La jornada, en la que colabora la Consejería de Fomento, Articulación del Territorio y Vivienda como gestora del parque, se celebrará en la zona del Horreo del parque, entre las 13.00 y las 20.00 horas y consistirá en la presentación de la enfermedad y de la asociación en un acto al que se espera la asistencia de los siete niños afectados en toda España (Andalucía, Castilla-La Mancha y Cataluña), si no hubiera ninguna complicación de salud o por desplazamientos.
Los afectados son niños de entre 20 meses y 12 años que padecen sintomatología tal como microcefalia, discapacidad intelectual, alteración en el tono muscular, espasticidad, pérdida auditiva neurosensorial, discapacidad visual cortical y crisis epilépticas.
La jornada discurrirá con conciertos de grupos que colaboran de forma altruista, concretamente Trovador Gargamel, Sara Brito, La Yogui Band, Iron Roses, Dr. Diablo y Maxmackay.
También hay prevista la instalación de carpas con manualidades para niños, tómbola y venta de artículos y productos diversos gestionados por socios y voluntarios, que serán cedidas por la empresa Montanera Sierra Norte, además de un servicio de bar con bebida y comida servido por la residencia de estudiantes Baños de la Reina Mora Sevilla. Finalmente, el grupo Squad Leader Escuadrón Sur se encargará de la animación.
Aspata5 se creó en mayo de 2023 con el fin de defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas con la enfermedad derivada de la mutación del gen Spata5 y afines, para conseguir su plena inclusión en las diferentes esferas de la vida social y comunitaria. También persigue promover el estudio, la información y la difusión de cuantas cuestiones y materias afecten a las personas con esta enfermedad, desarrollar la inserción laboral y la creación de empleo para personas con discapacidad y fomentar la investigación.
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