Investigadores de la Fundación Progreso y Salud, entidad dependiente de la Consejería de Salud y Consumo, en colaboración con ENACH Asociación (Enfermedades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro) desarrollarán distintas líneas de trabajo orientadas a encontrar una opción terapéutica a los pacientes que padecen estas enfermedades neurodegenerativas raras.
En concreto, y fruto de esta colaboración, han puesto en marcha una iniciativa denominada NeurAll cuyo objetivo es la creación de una plataforma de investigación y desarrollo de terapias génicas con las que se pretende “corregir el inadecuado funcionamiento de los genes causantes de estas patologías”, explican los expertos. La terapia génica, así como el resto de terapias avanzadas (celular e ingeniería tisular) abre una serie de posibilidades esperanzadoras para poder encontrar vías terapéuticas que frenen estas enfermedades.
Para poder alcanzar este objetivo, ENACH Asociación, con el apoyo de la Fundación Progreso y Salud, ha establecido un acuerdo de intenciones como paso previo a la creación de una sociedad mercantil, ya en proceso de constitución, en la que pueden participar inversores públicos y privados que contribuyan al desarrollo de proyectos de investigación en el marco de la iniciativa NeurAll. Actualmente, los grupos de investigación que colaboran con ENACH Asociación tienen nueve líneas de trabajo en desarrollo.
“Desarrollar una terapia para enfermedades tan complejas como las ENACH requiere del esfuerzo de todos los actores implicados en la generación del conocimiento, ya sean públicos o privados”, explica el subdirector de la Oficina de Transferencia de Tecnología del Sistema Sanitario Público de Andalucía (OTT-SSPA), Pablo Hervás. Así, desde la oficina “buscamos a los mejores investigadores, tanto del SSPA como de otras instituciones públicas, contamos con las asociaciones de pacientes y tratamos de fijar las mejores fórmulas de colaboración con la iniciativa privada para poder contar con la financiación necesaria para el desarrollo de los proyectos”.
Por su parte, el presidente de ENACH Asociación y promotor del proyecto, Antonio López, considera que “hemos dado un salto importante con una fórmula pionera para el desarrollo de los proyectos de investigación, constituyendo una empresa en la que ENACH Asociación aporta capital semilla y da entrada a inversores privados y financiación pública; el proyecto cuenta en estos momentos con una capacidad financiera de arranque de casi 500.000 euros de procedencia público-privada”, explica.
La Asociación ENACH es una ONG que nace en el año 2013 en España como iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo ENACH (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro). Su objetivo es encontrar una cura o la cronificación de las ENACH así como crear una comunidad de apoyo entre las personas afectadas y un modo de recaudar fondos para poder financiar las investigaciones que están en marcha.
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