Fruto de la experiencia acumulada con el proyecto Al Lado en relación a otras enfermedades prevalentes con las que venimos trabajando, como Alzheimer, hoy sabemos que cuidar y compartir los cuidados son elementos estratégicos para la sostenibilidad y la ganancia en salud. También sabemos que esta forma de gestión de la enfermedad con independencia de su evolución clínica, no puede ser efectiva sin una alianza entre profesionales, personas afectadas empoderadas y familiares, que con su esfuerzo constante constituyen un ejemplo de la colaboración sobre la que pilota el proyecto 'Al Lado ELA' que aquí se presenta.
El interés de la Asociación ELA Andalucía tomando la iniciativa del proyecto, corrobora la importancia de esta alianza. Al Lado ELA, además, pone en valor la ayuda mutua entre iguales y el respeto a los derechos de las personas con enfermedad, incluyendo el derecho a la toma de decisiones en aquellos aspectos que repercuten en su trayectoria de vida. Al mismo tiempo, la receptividad y el alto compromiso de los profesionales implicados en la atención de este proceso, están abriendo cauces para el desarrollo de una mayor sensibilidad para compartir la atención y un aprendizaje para todos.
Desde esta convicción, y en el marco del trabajo cooperativo, se ha elaborado un itinerario de atención compartida para ganar en salud y facilitar la labor de las personas cuidadoras. La definición de este itinerario parte de las propias necesidades de las personas afectadas y sus familias, a través de relatos bioráficos que han permitido configurar tanto los hitos clínicos como las vivencias de los distintos síntomas de la enfermedad, a modo de camino que se ha de recorrer de forma genérica y habitual. Junto a ello se describe la red de recursos, con los servicios públicos disponibles, y la red asociativa, además de las experiencias de colaboración existentes en Andalucía.
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'Al Lado' con las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica Descargar PDF (5780 KB)