Este plan se encuentra en proceso de evaluación y actualización de sus contenidos.
Bajo la denominación de Enfermedades Raras se agrupa un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, sobre las que se tiene un conocimiento incompleto, que afectan a un número de personas desconocido y que plantean un desafío en términos de salud pública, debido a la ausencia de información sobre su magnitud, evolución y tendencias.
El Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras se inició en el año 2008, con el propósito de abordar de manera adecuada e integral este complejo problema de salud pública.
El objetivo general del Plan Andaluz es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse su alta calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad.
Los objetivos específicos son:
- Aumentar el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras
- Mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad.
- Mejorar la gestión del conocimiento en enfermedades raras, la formación de los y las profesionales y fomentar la investigación.
- Desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés para las personas afectadas, profesionales de la Salud y sociedad en general.
- Reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario con una estrategia global, contando con la participación de las asociaciones de personas afectadas.
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