El Registro de Enfermedades Raras de Andalucía fue creado por la ORDEN de 3 de mayo de 2010, y publicada en el BOJA número 100 de 25 de mayo (pdf).
Su objetivo es mantener un censo actualizado y fiable de pacientes que padezcan una enfermedad rara.
El registro es útil para ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública.
Es gestionado por la Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento. Los datos que se publican de manera agregada, proceden de los sistemas de información disponibles en el SSPA.
-
Listado de Enfermedades Raras. Ver Listado
Responsable de la información publicada:
Teléfono
955006300
Índice