La Comisión de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la que cuenta el Hospital Virgen de laVictoria desde hace más de tres años coordina actualmente la atención multidisciplinar de más de 40pacientes afectados por esta enfermedad. De este modo, profesionales relacionados con distintasáreas y unidades de gestión clínica del centro integra este grupo, con el objetivo primordial dedar respuesta a las necesidades integrales de estos pacientes, agilizando y personalizando loscuidados que precisan, así como asesoramiento a cuidadores, familiares y acompañantes.
En este sentido, enfermeras gestoras de casos, neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas,endocrinólogos y nutricionistas, dietistas, digestivos, radiólogos, así como intensivistas, yespecialistas en cuidados paliativos, tanto de los centros sanitarios como de la asociación Cudeca,integran esta comisión especializada, creada para contribuir a aportar la mejor calidad de vidaposible a los afectados por esta enfermedad.
Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), bajo ellema 'La vida no se recorta. La ELA existe'. Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativay altamente invalidante que afecta a las neuronas motoras, tanto a nivel cerebral como medular, yque puede causar una parálisis muscular progresiva, y que cuya prevalencia actual es de cinco oseis personas por cada 100.000 habitantes.
En el seno de esta comisión, que se reúne aproximadamente una vez al mes, se abordan aspectosrelacionados con la gestión de decisiones por parte de los profesionales en pacientes de altacomplejidad, como es el caso de los pacientes de ELA. También, se abordan temas relacionados con laorientación de pacientes en temas relacionados con decisiones anticipadas sobre su proceso, como esel caso de los registro vitales, además de discutir cada uno de los casos, así como consensuar yorganizar el plan de cuidados integral para cada uno de los pacientes, adaptándose de formaprogresiva a las necesidades que éstos precisan en cada momento de su proceso.
Asimismo, la Comisión de ELA se encarga de la continua revisión y mejora de circuitospreferentes para la atención de los cuidados que precisan este tipo de pacientes, además de lacoordinación con los profesionales de otros centros de referencia integrados, como el HospitalCosta del Sol, y de todos los centros de atención primaria de referencia.
Además, con el objetivo de intercambiar experiencias, servir de punto de encuentro y aunarcriterios multidisciplinares en la atención a este tipo de pacientes y sus familias, la comisiónorganizó recientemente un encuentro en el Hospital Virgen de la Victoria en el que participaron másde medio centenar de personas entre profesionales sanitarios de diversas categorías, pacientes,familiares, acompañantes y representantes de asociaciones.
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