Profesionales sanitarios y pacientes participan en un ‘Café con Ciencia’ sobre enfermedades minoritarias en el Clínico San Cecilio 

El Hospital Universitario Clínico San Cecilio ha acogido recientemente un ‘Café con Ciencia’ dedicado a las enfermedades minoritarias en el que han participado profesionales sanitarios investigadores, pacientes y representantes de asociaciones granadinas vinculadas a la salud. 

La actividad ‘Conocer(nos) para cuidar(nos): la importancia de las enfermedades raras en la salud pública’ reunió a una veintena de personas para visibilizar el impacto de estas patologías en las personas afectadas y promover una perspectiva más inclusiva en la salud pública. 

En el Café se produjo un rico diálogo entre los investigadores y la ciudadanía participante que aportó su visión desde el punto de vista del paciente y de sus familias. Igualmente, se puso de manifiesto la importancia de seguir trabajando conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades minoritarias. 

Jonathan Cortés, profesor de la Universidad de Granada responsable de la actividad, destaca que “el enfoque colaborativo es clave para abordar los innumerables retos que plantean estas enfermedades y seguir avanzando en su investigación y conocimiento”. 

Durante el Café se expusieron también los principales avances obtenidos por el grupo ‘Investigación y Transferencia en Salud (ITRANSALUD)’ al que pertenece Cortés y se realizó una propuesta de colaboración entre el tejido asociativo e investigadores de la Universidad de Granada. Se trata, según el profesor, de “un proyecto pionero y novedoso que permitirá crear un marco histórico para las enfermedades minoritarias, actualmente inexistente, ofreciendo un enfoque amplio en el que tengan cabida todas las patologías consideradas raras para extraer denominadores comunes”. 

El desarrollo de esta actividad supone un paso más en la apuesta por la ciencia ciudadana que vienen realizando la Universidad de Granada y el Clínico San Cecilio para involucrar al conjunto de la ciudadanía en espacios de debate y de generación de información de utilidad, además de avanzar en la divulgación. 

Los ‘Café con Ciencia’ son una iniciativa organizada por la Fundación Descubre, en colaboración con las principales entidades de investigación y divulgación de Andalucía. Se enmarca dentro de las actividades de la Semana de la Ciencia y cuenta con la financiación de la Consejería de Universidad, Investigación e Innovación y de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología – FECYT.