Salud y Consumo reafirma su colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras

El secretario general de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo, Ismael Muñoz, ha mantenido un encuentro con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, encabezada por Carmen Moreno, vocal de la junta directiva, con el objeto de planificar, continuar el diálogo y mantener la buena relación existente entre la consejería y esta entidad.

En el encuentro, Ismael Muñoz ha trasladado que se prevé la publicación del nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras, PAPER 2025-2029, en cuya redacción FEDER ha participado activamente, en el primer semestre de este año.

Por su parte, la Federación ha solicitado la actualización de las pruebas de cribados y la ampliación del enfoque de las enfermedades raras de vida adulta a todas las etapas de la vida, en especial, a la infancia y adolescencia, dada la repercusión que tiene el cribado neonatal en la detección de enfermedades raras.

Asimismo, ha trasladado que celebrarán el Día de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía el 19 de abril, mientras la jornada a nivel nacional se celebrará en Oviedo el 10 de marzo.

La Federación ha expuesto su proyecto ‘Orientar en red’, que desarrolla con la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, destinado a profesionales del ámbito educativo, apoyando la cobertura de necesidades socioeducativas de la infancia y juventud con enfermedades raras y sin diagnóstico, tanto en Primaria con el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, como en Secundaria, con ‘Asume un reto’.

En la reunión han participado, además, el subdirector de Estrategias y planes de la Consejería de Salud y Consumo, Daniel Fito; la jefa de servicio de Estrategias y Planes de Salud, María del Rocío Vélez; así como Irene Rodríguez, técnica responsable de Incidencia Política en Andalucía de FEDER.