El Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras contempla la asistencia de estas personas en Unidades de Referencia Autonómicas de alto nivel científico y técnico, unidades que actúen como apoyo para la confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento, y como consultores para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.
Las Unidades de Referencia tienen el objetivo de garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a personas con patologías que precisan de un elevado nivel de especialización, para lo cual se requiere concentrar los casos en un número reducido de centros.
A nivel autonómico, las Unidades de Referencia de Andalucía son designadas por la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud o por la Dirección Gerencia del Servicio Andaluz de Salud.
Actualmente, las Unidades de Referencia de Andalucía para Enfermedades Raras son:
Unidad de Referencia de Fibrosis Quística
- Andalucía Oriental: Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Regional Universitario de Málaga.
- Andalucía Occidental: Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
- Accede a la Guía Asistencial de Fibrosis Quística
Unidad de Referencia de Porfirias
- Unidad de Porfirias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
- Accede a la Guía Asistencial de Porfirias
Unidad de Referencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
- Unidad de ELA de la Unidad de Gestión Clínica Multicéntrica de Neurología de los Hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío.
- Accede a la Guía Asistencial de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Unidad de Referencia de Extrofia Vesical y Epispadias
- Unidad Andaluza de Extrofia Vesical y Epispadias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Unidad de Referencia de Disfonia Espasmódica
- Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Universitario Puerta del Mar.
- Unidad de Disfonía Espasmódica del Hospital Universitario Virgen Macarena.
2. Directorio de unidades y procedimientos de referencia del Sistema Andaluz de Salud
3. Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud