Bajo la denominación de Enfermedades Raras (ER) o de baja prevalencia, se agrupa un conjunto amplio de enfermedades heterogéneas, sobre las que se tiene un conocimiento incompleto, que afectan a un número de personas desconocido y que plantean un desafío en términos de salud pública debido a la ausencia de información sobre su magnitud, evolución y tendencias.
¿Qué es una Enfermedad Rara?
Características generales de las Enfermedades Raras.
Vídeo de experiencias de profesionales y pacientes en la atención a las Enfermedades Raras
Unidades de Referencia para Enfermedades Raras
Cribado Neonatal o 'Prueba del Talón'
Documentos de interés
Información complementaria para personas afectadas y profesionales.
- Documento marco de Trabajo Social para las Enfermedades Raras
- Manual de Atención al Alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo por padecer Enfermedades Raras y Crónicas
- Atención Temprana. Documentos para profesionales
- Síndrome de Prader-Willi Más información
- Guía Asistencial de Fibrosis Quística (pdf 2263KB)
- Guía Asistencial de Porfirias (pdf 1762KB)
- Guía asistencial de Esclerosis Lateral Amiotrófica (pdf 3400 KB)
- Guía de práctica clínica del Síndrome de Wolfram (pdf 3255 KB)
- Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras
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